LA LECTURE DES ARTICLES - CLASS 41

01** Ce que les gens disent réellement avant de mourir Un aperçu du domaine peu étudié des derniers mots. par Michel Erard Mort Felix aimait à dire que son nom, lu comme deux mots latins, signifiait « mort heureuse ». Lorsqu'il était malade de la grippe, il avait l'habitude de rappeler en plaisantant à sa femme, Susan, qu'il voulait que l'Ode à la joie de Beethoven soit jouée sur son lit de mort. Mais lorsque la fin de sa vie est arrivée à l'âge de 77 ans, il était allongé dans son bureau de sa maison de Berkeley, en Californie, son corps assiégé par le cancer et sa conscience bercée de morphine, indifférent à la musique et refusant de manger alors qu'il diminuait pendant trois semaines. en 2012. "Assez", a-t-il dit à Susan. "Merci, et je t'aime, et assez." Quand elle est descendue le lendemain matin, elle a trouvé Félix mort. 02** Pendant ces trois semaines, Félix avait parlé. C'était un psychologue clinicien qui avait également passé sa vie à écrire de la poésie, et bien que son discours de fin de vie n'ait souvent aucun sens, il semblait tirer de son attention au langage. "Il y a tellement de chagrin", a-t-il dit à un moment donné. "Laissez-moi descendre d'ici", a-t-il dit à un autre. "J'ai perdu ma modalité." À la surprise des membres de sa famille, l'athée de longue date a également commencé à halluciner des anges et à se plaindre de la salle bondée, même s'il n'y avait personne. La fille de Felix, âgée de 53 ans, Lisa Smartt, a gardé une trace de ses paroles, les notant alors qu'elle était assise à son chevet ces derniers jours. Smartt s'est spécialisé en linguistique à l'UC Berkeley dans les années 1980 et s'est bâti une carrière en enseignant la lecture et l'écriture aux adultes. 03** Transcrire les divagations de Félix était une sorte de mécanisme d'adaptation pour elle, dit-elle. Quelque peu poète elle-même (enfant, elle vendait des poèmes, trois pour un sou, comme d'autres enfants vendaient de la limonade), elle appréciait sa syntaxe désarticulée et son imagerie surréaliste. Smartt s'est également demandé si ses notes avaient une quelconque valeur scientifique, et elle a finalement écrit un livre, Words on the Threshold , publié début 2017, sur les schémas linguistiques de 2 000 énoncés de 181 personnes mourantes, dont son père. Malgré les limites de ce livre, il est unique - c'est le seul ouvrage publié que j'ai pu trouver lorsque j'ai essayé de satisfaire ma curiosité sur la façon dont les gens parlent vraiment lorsqu'ils meurent. Je connaissais les recueils de « derniers mots », éloquents et énoncés, mais ceux-ci ne peuvent pas littéralement montrer les capacités linguistiques des mourants. 04** Il s'avère que très peu ont jamais examiné ces modèles linguistiques réels, et pour trouver une quelconque rigueur, il faut remonter à 1921, aux travaux de l'anthropologue américain Arthur MacDonald . Pour évaluer « l'état mental des gens juste avant la mort », MacDonald a extrait des anthologies du dernier mot, le seul corpus linguistique alors disponible, divisant les gens en 10 catégories professionnelles (hommes d'État, philosophes, poètes, etc.) et codant leurs derniers mots comme sarcastiques, plaisants. , content, et ainsi de suite. MacDonald a constaté que les militaires avaient le « nombre relativement le plus élevé de demandes, de directives ou d'avertissements », tandis que les philosophes (qui comprenaient des mathématiciens et des éducateurs) avaient le plus de « questions, de réponses et d'exclamations ». Les religieux et les membres de la royauté utilisaient le plus de mots pour exprimer leur contentement ou leur mécontentement, tandis que les artistes et les scientifiques en utilisaient le moins. 05** Le travail de MacDonald "semble être la seule tentative d'évaluer les derniers mots en les quantifiant, et les résultats sont curieux", a écrit le savant allemand Karl Guthke dans son livre Last Words , sur la longue fascination de la culture occidentale pour eux. Principalement, les travaux de MacDonald montrent que nous avons besoin de meilleures données sur les capacités verbales et non verbales en fin de vie. Un point que Guthke répète à plusieurs reprises est que les derniers mots, anthologisés dans plusieurs langues depuis le 17ème siècle, sont des artefacts des préoccupations et des fascinations d'une époque à propos de la mort, et non des «faits historiques de statut documentaire». Ils ne peuvent pas nous renseigner sur la capacité réelle d'une personne mourante à communiquer. Certaines approches contemporaines vont au-delà des monologues oratoires d'autrefois et se concentrent sur les émotions et les relations. Des livres tels que Final Gifts , publié en 1992 par les infirmières en soins palliatifs Maggie Callanan et Patricia Kelley, et Final Conversations , publié en 2007 par Maureen Keeley, spécialiste des études en communication à la Texas State University, et Julie Yingling, professeur émérite à la Humboldt State University, visent à aiguiser les compétences des vivants pour avoir des conversations importantes et significatives avec les mourants. 06** L'accent mis par les siècles précédents sur les derniers mots a fait place à l'accent contemporain sur les dernières conversations et même sur les interactions non verbales. "Au fur et à mesure que la personne devient plus faible et plus endormie, la communication avec les autres devient souvent plus subtile", écrivent Callanan et Kelley. « Même lorsque les gens sont trop faibles pour parler ou ont perdu connaissance, ils peuvent entendre ; l'ouïe est le dernier sens qui s'estompe. J'ai parlé à Maureen Keeley peu de temps après la mort de George HW Bush, dont les derniers mots ("Je t'aime aussi", aurait -il dit à son fils, George W. Bush) ont été largement rapportés dans les médias, mais elle a dit qu'ils devraient correctement être vu dans le contexte d'une conversation ("Je t'aime", avait dit le fils en premier) ainsi que toutes les conversations antérieures avec les membres de la famille menant à ce point. 07** À la fin de la vie, dit Keeley, la majorité des interactions seront non verbales car le corps s'arrête et la personne manque de force physique, et souvent même de capacité pulmonaire, pour de longues paroles. "Les gens chuchoteront, et ce seront des mots simples et brefs - c'est tout ce pour quoi ils ont de l'énergie", a déclaré Keeley. Les médicaments limitent la communication. Il en va de même pour la bouche sèche et le manque de prothèses dentaires. Elle a également noté que les membres de la famille profitent souvent de l'état comateux d'un patient pour s'exprimer, lorsque la personne mourante ne peut pas interrompre ou s'opposer. De nombreuses personnes meurent dans un tel silence, en particulier si elles souffrent de démence avancée ou de la maladie d'Alzheimer qui les a privés de langage des années auparavant. Pour ceux qui parlent, il semble que leur langue vernaculaire soit souvent banale. 08** D'un médecin, j'ai entendu dire que les gens disent souvent: "Oh putain, oh putain." Souvent, ce sont les noms des épouses, des maris, des enfants. "Une infirmière de l'hospice m'a dit que les derniers mots des mourants se ressemblaient souvent", écrit Hajo Schumacher dans un essai du Spiegel . "Presque tout le monde appelle 'Maman' ou 'Maman' avec le dernier souffle." Ce sont toujours les interactions qui me fascinent, en partie parce que leurs textures interpersonnelles subtiles se perdent lorsqu'elles sont écrites. Un ami linguiste à moi, assis avec sa grand-mère mourante, a prononcé son nom. Ses yeux s'ouvrirent, elle le regarda et mourut. Ce que cette description simple omet, c'est comment il s'est arrêté quand il m'a décrit la séquence, et comment ses yeux ont tremblé. 09** Mais il n'y a pas de descriptions des bases des derniers mots ou des dernières interactions dans la littérature scientifique. Le détail le plus linguistique existe sur le délire, qui implique une perte de conscience, l'incapacité de trouver des mots, l'agitation et un retrait de l'interaction sociale. Le délire frappe des personnes de tous âges après une intervention chirurgicale et est également fréquent en fin de vie, signe fréquent de déshydratation et de sédation excessive. Le délire est alors si fréquent, écrit le psychiatre néo-zélandais Sandy McLeod, qu'"il peut même être considéré comme exceptionnel que les patients restent mentalement clairs tout au long des derniers stades d'une maladie maligne". Environ la moitié des personnes qui se remettent d'un délire postopératoire se souviennent de l'expérience désorientante et effrayante. Dans une étude suédoise , un patient a rappelé que « j'étais certainement un peu fatigué après l'opération et tout… et je ne savais pas où j'étais. Je pensais que c'était comme brumeux, d'une certaine manière… les contours étaient en quelque sorte flous. Combien de personnes sont dans un état similaire à l'approche de la mort ? Nous ne pouvons que deviner. 10** Nous avons une image riche des débuts du langage, grâce à des décennies de recherche scientifique avec des enfants, des nourrissons et même des bébés dans l'utérus . Mais si vous vouliez savoir comment le langage se termine chez le mourant, il n'y a presque rien à rechercher, seulement des connaissances de première main péniblement acquises. Après la mort de son père, Lisa Smartt s'est retrouvée avec des questions sans fin sur ce qu'elle l'avait entendu dire, et elle s'est approchée des écoles supérieures, proposant d'étudier les derniers mots de manière académique. Après avoir été repoussée, elle a commencé à interroger seule les membres de sa famille et le personnel médical. Cela l'a amenée à collaborer avec Raymond Moody Jr., le psychiatre né en Virginie surtout connu pour son travail sur les «expériences de mort imminente» dans un livre à succès de 1975, Life After Life . 11** Il s'intéresse depuis longtemps à ce qu'il appelle les "absurdités péri-mortelles" et a aidé Smartt dans le travail qui est devenu Words on the Threshold , basé sur les déclarations de son père ainsi que celles qu'elle avait recueillies via un site Web qu'elle a appelé le Final Words Project. . Un schéma courant qu'elle a noté était que lorsque son père, Felix, utilisait des pronoms tels que it et this , ils ne se référaient clairement à rien. Une fois, il a dit: "Je veux les ramener sur terre d'une manière ou d'une autre... je ne sais vraiment pas... plus de lien avec la terre." A quoi faisaient- ils référence ? Sa perception de son corps dans l'espace semblait changer. « Je dois descendre là-bas. Je dois descendre », a-t-il dit, même s'il n'y avait rien en dessous de lui. 12** Il répétait aussi des mots et des phrases, souvent ceux qui n'avaient aucun sens. « La dimension verte ! La dimension verte ! (La répétition est courante dans le discours des personnes atteintes de démence et aussi de celles qui délirent .) Smartt a découvert que les répétitions exprimaient souvent des thèmes tels que la gratitude et la résistance à la mort. Mais il y avait aussi des motifs inattendus, tels que des cercles, des nombres et des mouvements. « Je dois descendre, descendre ! Hors de cette vie », avait dit Félix. Smartt dit qu'elle a été très surprise par les récits dans le discours des gens qui semblent se dérouler, au coup par coup, au fil des jours. Au début, un homme a parlé d'un train coincé dans une gare, puis quelques jours plus tard, il a fait référence au train réparé, puis des semaines plus tard à la façon dont le train se déplaçait vers le nord. 13** "Si vous traversez la pièce et que vous entendez votre bien-aimé parler de" Oh, il y a un champion de boxe debout près de mon lit ", cela ressemble à une sorte d'hallucination", déclare Smartt. "Mais si vous voyez au fil du temps que cette personne a parlé du champion de boxe et l'a fait porter ça, ou faire ça, vous pensez, Wow, il y a ce récit en cours ." Elle imagine que le suivi de ces histoires pourrait être cliniquement utile, en particulier lorsque les histoires évoluent vers une résolution, ce qui pourrait refléter le sentiment d'une personne quant à la fin imminente. Dans Final Gifts , les infirmières de l'hospice Callanan et Kelley notent que "les mourants utilisent souvent la métaphore du voyage pour alerter ceux qui les entourent qu'il est temps pour eux de mourir". 14** Ils citent une jeune de 17 ans, en train de mourir d'un cancer, désemparée parce qu'elle ne trouve pas la carte. « Si je pouvais trouver la carte, je pourrais rentrer chez moi ! Où est la carte ? Je veux aller a la maison!" Smartt a également noté de telles métaphores de voyage, bien qu'elle écrive que les personnes mourantes semblent devenir plus métaphoriques en général. (Cependant, les personnes atteintes de démence et d'Alzheimer ont du mal à comprendre le langage figuratif , et les anthropologues qui étudient la mort dans d'autres cultures m'ont dit que les métaphores du voyage ne sont pas répandues partout.) 15** Même des descriptions élémentaires du langage en fin de vie permettraient non seulement de faire progresser la compréhension linguistique, mais également d'offrir une foule d'avantages à ceux qui travaillent avec les mourants et aux mourants eux-mêmes. Des experts m'ont dit qu'une feuille de route plus détaillée des changements pourrait aider à contrer la peur de la mort des gens et leur donner un certain sentiment de contrôle. Cela pourrait également offrir un aperçu de la façon de mieux communiquer avec les mourants. Les différences dans les métaphores culturelles pourraient être incluses dans la formation des infirmières en soins palliatifs qui peuvent ne pas partager le même cadre culturel que leurs patients. 16** La communication en fin de vie deviendra plus pertinente à mesure que la vie s'allongera et que les décès se produiront plus fréquemment dans les institutions. La plupart des habitants des pays développés ne mourront pas aussi rapidement et brutalement que leurs ancêtres. Grâce aux progrès médicaux et aux soins préventifs, la majorité des gens mourront probablement d'une sorte de cancer, d'une sorte de maladie organique (principalement une maladie cardiovasculaire) ou simplement d'un âge avancé. Ces décès seront souvent longs et lents et auront probablement lieu dans des hôpitaux, des hospices ou des maisons de soins infirmiers supervisés par des équipes d'experts médicaux. Et les gens ne peuvent participer aux décisions concernant leurs soins que s'ils sont capables de communiquer. Une meilleure connaissance de la fin du langage et de la façon dont les mourants communiquent donnerait aux patients une plus grande liberté d'action pendant une plus longue période. 17** Mais étudier le langage et l'interaction en fin de vie reste un défi, en raison des tabous culturels sur la mort et des préoccupations éthiques concernant la présence de scientifiques au chevet d'une personne mourante. Des experts m'ont également fait remarquer que chaque décès est unique, ce qui présente une variabilité que la science a du mal à appréhender. Et dans le domaine de la santé, les priorités sont définies par les médecins. "Je pense que le travail qui se concentre plus directement sur la description des modèles et des comportements de communication est beaucoup plus difficile à financer parce que des agences comme le NCI donnent la priorité à la recherche qui réduit directement la souffrance du cancer, comme les interventions pour améliorer la communication en matière de soins palliatifs", déclare Wen-ying. Sylvia Chou, directrice de programme du programme de recherche comportementale du National Cancer Institute des National Institutes of Health, qui supervise le financement de la communication patient-médecin en fin de vie. 18** Malgré les défauts du livre de Smartt (il ne contrôle pas des choses comme les médicaments, d'une part, et il est coloré par un intérêt pour l'au-delà), il fait un grand pas vers la construction d'un corpus de données et la recherche de modèles. C'est la même première étape que les études sur le langage des enfants ont franchie à ses débuts. Ce domaine n'a pas décollé jusqu'à ce que les historiens naturels du 19e siècle, notamment Charles Darwin, aient commencé à écrire les choses que leurs enfants ont dites et faites. (En 1877, Darwin publia une notice biographique sur son fils, William, notant son premier mot : maman .) De telles « études de journal », comme on les appelait, ont finalement conduit à une approche plus systématique, et la recherche précoce sur le langage des enfants s'est elle-même terminée. s'est éloigné de l'étude exclusive des premiers mots. 19** Les "derniers mots célèbres" sont la pierre angulaire d'une vision romantique de la mort, une vision qui promet à tort un dernier sursaut de lucidité et de sens avant le décès d'une personne. "Le processus de la mort est encore très profond, mais c'est un type de profondeur très différent", déclare Bob Parker, directeur de la conformité de l'agence de santé à domicile Intrepid USA. « Derniers mots, ça ne se passe pas comme dans les films. Ce n'est pas comme ça que les patients meurent. Nous commençons à comprendre que les interactions finales, si elles se produisent, auront un aspect et un son très différents. https://getpocket.com/explore/item/what-people-actually-say-before-they-die?utm_source=pocket-newtab